Une exposition pour sensibiliser aux maladies rares

La filière de santé maladies rares OSCAR met en lumière la réalité des enfants atteints de pathologies rares de l'os et du métabolisme phospho-calcique à travers une exposition photographique poignante, intitulée « Lumière sur les différences : portraits de petits courageux ».

Cette exposition met en avant le quotidien d'enfants âgés de 0 à 6 ans, illustrant avec sensibilité leur résilience et leur courage face à la maladie. Réalisée par une photographe professionnelle, cette série de clichés capture des instants de vie authentiques, offrant un regard intime et profond sur leur parcours.

Nous souhaitons adresser nos plus sincères remerciements à Elisabeth, Ethan, Jules & Marcus ainsi qu'à leurs familles, qui ont accepté de partager un bout de leur histoire avec nous. Leur générosité et leur implication donnent toute son authenticité à cette exposition. Nous remercions également chaleureusement les soignants qui ont participé à la réalisation de ce projet.

Un projet itinérant et évolutif

Cette exposition, appelée à s'enrichir avec le temps en intégrant des portraits d'enfants plus âgés, sera présentée lors de divers événements et conférences organisés par la filière OSCAR. Elle pourra être découverte dans des lieux tels que des hôpitaux et des mairies, dans le but de sensibiliser tant les professionnels de santé que le grand public à la réalité des maladies rares et du handicap chez les plus jeunes.

En mettant en avant ces petits héros du quotidien, OSCAR espère contribuer à une meilleure compréhension et à une plus grande reconnaissance des besoins et des défis auxquels ces enfants et leurs familles font face.

Ne manquez pas cette exposition au-delà des différences.