Organisation
La filière s’appuie sur une organisation collégiale et participative. Il existe deux organes de gouvernance : le Comité de Direction (CODIR) et le Comité de Pilotage et Scientifique (COPILS).
Le fonctionnement opérationnel est assuré par une équipe salariée, en lien avec les responsables des groupes de travail et l'ensemble des membres de la filière.
L'équipe OSCAR
La filière est animée par le Pr Agnès LINGLART, coordinatrice du centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP) à l'hôpital Bicêtre, autour d'une équipe opérationnelle :
- Claire BESOMBES, pharmacienne - En charge de l'observatoire des traitements & du parcours de soins (Tel : 01 86 67 83 78)
- Sara BREDACHE, chargée de communication (Tel : 01 45 21 24 21)
- Elisabeth CÉLESTIN, cheffe de projet (Tel : 01 45 21 78 35)
- Yahya DEBZA, chargé de mission recherche et base de données (Tel : 01 45 21 23 42)
- Barbara GIRERD, conseillère en génétique - En charge de l'observatoire du diagnostic
- Nathalie GOURMELON, chargée de mission parcours de soins et formation (Tel : 01 45 21 23 41)
- Christelle MOZE, assistante administrative (Tel : 01 45 21 23 78)
- Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche et formation (Tel : 01 45 21 23 60)
Le comité de direction
Le comité de direction est investi d’un pouvoir de surveillance et de décision. Il est composé des coordinateurs des centres de référence, de représentants de centres constitutifs, d'un représentant des associations nationales de patients et du chef de projet de la filière (invité). Il se réunit avant les COPILS et à la demande si nécessaire. Ses membres, élus en octobre 2023 pour 4 ans, sont :
- Agnès LINGLART, CRMR Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP)
- Valérie CORMIER-DAIRE, CRMR Maladies osseuses constitutionnelles (MOC)
- Roland CHAPURLAT, CRMR Dysplasie fibreuse des os et McCune Albright (DFO)
- Karelle BENISTAN, CRMR Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)
- Thomas EDOUARD (CaP)
- Pascal HOUILLIER (CaP)
- Marjolaine WILLEMS (MOC)
- Massimiliano ROSSI (MOC)
- Thomas FUNCK BRENTANO (DFO)
- Caroline MICHOT (SED-NV)
- L'association Un défi de taille - Association nationale des dysplasies spondylo épi-métaphysaires
- Elisabeth CÉLESTIN, cheffe de projet OSCAR
Le comité de pilotage et scientifique
Le Comité de PILotage et Scientifique (COPILS) est un organe plus large, ouvert à tous les acteurs de la filière. Toutes les disciplines et les spécialités y sont représentées. Il s'agit d'une instance de concertation et de décision dont certains membres sont force de propositions et actifs dans les groupes de travail. Le COPILS se réunit une fois une fois par an en présentiel à l’occasion de la journée nationale annuelle de la filière, et régulièrement en visioconférence.
Ses membres, élus en octobre 2023 pour 4 ans, sont :
- Les membres du CODIR
- Emeline MARQUANT, Igor TAUVERON (CaP)
- Julien VAN GILS et Elise SCHAEFER (MOC)
- Rose-Marie JAVIER et Cyril AMOUROUX (DFO)
- Alexandra DESDOITS et Roland JAUSSAUD (SED-NV)
- Corinne COLLET (laboratoires de génétique)
- Gilles LAVERNY (équipes de recherche)
- Martine COHEN SOLAL (ERN)
- Associations : Association Française du Syndrome Klippel-Feil (MOC), Association RVRH-XLH (CaP), Association SED1+ (SED-NV), Association ADF-OS (DFO)
- Les animateurs des groupes de travail