La recherche en Sciences Humaines et Sociales
Le 3ème Plan Maladies Rares a souligné l’intérêt d’une ouverture à la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) permettant de compléter la recherche biologique et médicale et ouvrir d’autres voies de compréhension des maladies rares. Psychologie, économie, sociologie, philosophie, sciences politiques, sciences de l’éducation, histoire…, peuvent être ainsi convoquées pour saisir, entre autres, la place occupée par les maladies rares dans notre monde social, les parcours de soins des patients, les évolutions professionnelles et institutionnelles. Les recherches en SHS en ce domaine ne datent guère de plus d’une quinzaine d’années mais elles progressent.
Cette page existe pour les mettre en lumière. Peu de travaux SHS concernent pour l’heure spécifiquement les maladies rares OSCAR. Mais les regards en SHS portés sur d’autres maladies rares concernent généralement des thématiques communes à toutes et donc éclairantes pour tous.
PUBLICATIONS
Sport sur ordonnance : l'expérience strasbourgeoise sous l'oeil des sociologues
William GASPARINI et Sandrine KNOBÉ
Caisse nationale d'allocations familiales | « Informations sociales » 2015/1 n° 187 | pages 47 à 53 ISSN 0046-9459 DOI 10.3917/inso.187.0047
Fondée sur une enquête auprès des patients, une analyse sociologique de l’expérimentation « Sport/santé sur ordonnance » menée à Strasbourg en montre les effets positifs ainsi que les limites, elles-mêmes imputables aux inégalités sociales.
Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence
Marie-Hélène BOUCAND, médecin spécialisée MPR et docteur en philosophie
Érès « Espace éthique - Poche », 2018, ISBN : 9782749258096. DOI : 10.3917/eres.bouca.2018.01.
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent » (extrait de la préface)