Actu DFO - avril 2025
Mieux comprendre l’impact sur la qualité de vie des patients
Une nouvelle étude française s’est penchée sur les retentissements de la dysplasie fibreuse des os (DFO) et du syndrome de McCune-Albright (SMA) sur la vie quotidienne des patients. L’objectif : mieux comprendre leur expérience de la maladie, leurs besoins et les points à améliorer dans la prise en charge.
Une approche croisée : entre témoignages et chiffres
Les chercheurs ont combiné deux méthodes :
- Des groupes de parole pour recueillir les ressentis et les vécus des patients.
- Un questionnaire standardisé (SF-36) pour mesurer objectivement leur qualité de vie.
Les patients ont décrit une maladie hétérogène d’un cas à l’autre, mais tous ont évoqué une qualité de vie inférieure à celle de la population générale française dans tous les domaines évalués : fonction physique, douleurs, vie sociale, bien-être psychologique, etc.
Ce que disent les patients :
- La douleur chronique est le principal fardeau.
- L’incertitude du diagnostic, la rareté de la maladie, et l’efficacité variable des traitements pèsent lourdement sur le moral.
- Ils expriment un besoin fort de prise en charge globale et coordonnée, avec des professionnels connaissant bien leur maladie.
- Malgré les limites imposées par la maladie, les patients développent aussi des stratégies pour faire face au quotidien.
Les patients atteints de formes polyostotiques (plusieurs os touchés) déclarent une qualité de vie encore plus dégradée que ceux avec une forme monostotique (un seul os atteint).
Les participants ont exprimé le besoin de bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire, coordonné par des professionnels médicaux, paramédicaux connaissant bien leur pathologie, aussi bien sur le plan médical que paramédical.
Cette étude souligne l’importance de placer la parole des patients au cœur des soins pour mieux comprendre leurs priorités, renforcer l’alliance thérapeutique pour mieux former les professionnels de santé aux maladies rares, et améliorer concrètement leur qualité de vie.
Pour en savoir + : A Qualitative Approach to Quality of Life in Fibrous Bone Dysplasia /McCune Albright Syndrome: Looking Beyond Quantitative Analysis.
Jousse J, Merle B, Feurer E, Vignot E, Chapurlat R. Calcif Tissue Int. 2025 Jan 3;116(1):18.
