Associations de patients
- ADF-OS - Association de la dysplasie fibreuse des os et du syndrome Mc-Cune Albright
- AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
- AFSKF - Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
- AFSMy - Association Française du Syndrome de Myhre
- AFSR - Association Française du Syndrome de Rett
- AMEM - Association de la Maladie des Exostoses Multiples
- AOI - Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
- APPT - Association des Personnes de Petite Taille
- ASL - Association du Syndrome de Lowe
- Association du Syndrome Nail Patella
- Association SED1+
- ASSYMCAL - Association des malades porteurs du Syndrome de McCune-Albright, de Dysplasie Fibreuse des os
- FOP FRANCE - Association Française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive
- GENERATION 22 - syndrome 22q11
- Hypoparathyroïdisme France
- Hypophosphatasie Europe
- K20 - Association des maladies du l’empreinte du chromosome 20
- MasFD - vaincre la dysplasie fibreuse et syndrome Mac Cune - Albright
- OME - Ollier Maffucci Europe
- OSTÉOPET FRANCE – Association de patients atteints d'ostéopétrose
- RVRH-XLH - Association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique
- SOTOS EVEIL - Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés
- Un défi de taille - Association Nationale des Dysplasies Spondylo epi metaphysaires
- VMOV Vaincre la maladie des os de verre
- VML - Association Vaincre les Maladies Lysosomales