Missions

La filière OSCAR est financée et pilotée par le ministère de la santé. Elle œuvre pour améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche, informer et former et participer aux réseaux européens.

La filière OSCAR, animée par le Pr Agnès LINGLART, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence.  Soit un maillage territorial de 83 centres de soins, qui se répartissent autour de 4 réseaux : 

  • LE RÉSEAU CaP

Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CRMR CaP)
Coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)

  •  LE RÉSEAU MOC

Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC)
Coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker - Enfants malades, Paris).

  • LE RÉSEAU DFO

Centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO)
Coordonné par le Pr Roland Chapurlat (Hospices civils de Lyon)

  • LE RÉSEAU SED-NV

Centre de référence des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV)
Coordonné par le Dr Karelle Benistan (Hôpital Poincaré, Garches)

Découvrez toutes les informations essentielles dans la nouvelle plaquette de présentation de la filière, actualisée suite à la labellisation 2024 !


Retrouvez ICI l'arrêté paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 avec l'ensemble des centres de référence labellisés rattachés à la filière OSCAR - pages 360 à 368.

Plan d'actions

OSCAR met en oeuvre un plan d'actions basé sur les besoins énoncés par ses membres, dans le cadre du modèle établi par le bureau Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Ce plan, validé par un jury, bénéficie d'un financement et d'un suivi annuels. Il comprend 14 actions, réparties autour de quatre axes stratégiques. Sous l’impulsion du ministère de la Santé et dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) 2 et 3, les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour objectif de :

  • Améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares tout au long de leur parcours
  • Coordonner la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et organisationnelle
  • Promouvoir l’enseignement, la formation et l’information
  • Harmoniser les pratiques au niveau européen et international (en lien avec le Réseaux européens de référence sur les maladies rares)

Nos ambitions

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l'errance et l'impasse diagnostiques
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l'accroissement des moyens thérapeutiques
  • Améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades
  • Communiquer et former, en favorisant le partage des connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux

Nos axes

Ce 3e PNMR se structure en 11 axes :

  • Axe 1 : Réduire l'errance et l'impasse diagnostiques
  • Axe 2 : Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre les diagnostics plus précoces
  • Axe 3 : Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
  • Axe 4 : Promouvoir l'accès aux traitements dans les maladies rares
  • Axe 5 : Impulser un nouvel élan aux traitements dans les maladies rares
  • Axe 6 : Favoriser l'émergence et l'accès à l'innovation
  • Axe 7 : Améliorer le parcours de soins
  • Axe 8 : Faciliter l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants
  • Axe 9 : Former les professionnels de santé à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
  • Axe 10 : Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
  • Axe 11 : Préciser le positionnement et les missions d'autres acteurs nationaux des maladies rares