Interview Avril 2025

Heureusement, j’ai toujours été très bien entourée par ma famille et mes amis. J'ai beaucoup d'autodérision, et on me dit souvent que je donne une leçon de vie. Mais vivre avec la FOP, c’est aussi être spectateur impuissant de la progression de la maladie. Les poussées sont très douloureuses, physiquement et moralement et cela impacte autant les malades que leur entourage. 

Alors, quand on m’a proposé un nouveau protocole, l’essai FALKON, j’ai rapidement accepté. J’avais le choix : tout arrêter ou continuer à espérer avec des résultats qui me paraissaient quand même plutôt prometteurs. J’ai choisi d’y croire !

Est-ce que ce traitement serait enfin celui qu’on attend tous, celui qui pourrait tout changer ? Mais quand on vit avec une maladie aussi imprévisible, on n’a pas envie d’attendre les bras croisés. J’en ai parlé à mes proches. Ils m’ont conseillée, soutenue, et ils savaient que la décision me revenait. C’est ma vie, mon corps, mon combat, et parce que l’espoir, malgré tout, reste plus fort que la peur.

Ce qui fait aussi la différence, c’est la qualité de l’accompagnement. L’équipe à l'hôpital est bienveillante, attentive, disponible. Les rendez-vous sont planifiés à l’avance, et je bénéficie d’un suivi mensuel à domicile par une infirmière.

Quant au traitement, il ne présente pas de contrainte particulière : il s’agit d’un médicament à prendre quotidiennement, comme tout traitement chronique. Il nécessite cependant un minimum de rigueur, notamment lors des vacances ou des déplacements. Il est essentiel de penser à emporter la quantité nécessaire, d’anticiper tout risque de rupture, car il va de soi que l’on ne pourra pas se procurer ce traitement dans une pharmacie classique en cas d’oubli.

Même si ce n’est pas le traitement miracle, quelle fierté ce serait de pouvoir dire qu’on a contribué à faire avancer la science, à aider les autres. Je n’ai aucun regret. J’ai simplement envie d’encourager ceux qui hésitent, de leur dire qu’il y a toujours une possibilité de faire bouger les lignes.

J’aime beaucoup cette citation : “L’espérance, c’est ce qui éclaire l’existence.” Tant que quelque chose nous pousse à aller de l’avant, il faut essayer. Si cela fonctionne, c’est formidable. Si ce n’est pas le cas, au moins on aura agi. Car ne jamais tenter, c’est se priver de toute chance de changement.

"Carla est une jeune femme d’une ténacité et d’un courage incroyable.  Son engagement dans cet essai clinique est très important pour permettre l’évaluation de cette molécule qui représente un immense espoir pour toute une communauté de patients et d’accompagnants. Nous nous devons de conduire ces recherches avec la plus haute exigence de sécurité, de qualité et d’humanité".