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Découvrez RARE à l’écoute, le podcast incontournable dédié aux Maladies Rares, où experts et patients partagent leurs expériences.
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares.
Ce podcast est destiné en priorité aux professionnels de santé, mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes. Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et des témoignages de patients concernés.
Retrouvez des informations détaillées sur chaque maladie rare et accédez à l’intégralité des épisodes.
Regardez les épisodes en vidéo.
RARE à l’écoute est aussi disponible sur toutes les plateformes de podcast :
À la découverte des Maladies Rares
Une sélection d'épisodes en lien avec les pathologies de la Filière Oscar
Cette sélection d'épisodes met en avant des discussions avec des experts et des témoignages de patients autour des maladies rares suivies par la Filière Oscar. Chaque épisode vous permet de mieux comprendre ces pathologies et de suivre les évolutions dans leur prise en charge.
La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP)
Sommaire des épisodes :
- Qu’appelle-t-on FOP ? - Avec Pr David Genevieve
- Reconnaître la FOP - Avec Dr Valérie Merzoug
- Prendre en charge les adultes atteints de FOP - Avec Dr Thomas Funck-Brentano
- Prendre en charge les enfants atteints de FOP - Avec Dr Geneviève Baujat
- Vivre avec la FOP - Avec Mr Fourmentin – membre de l’association FOP France
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Les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires (SED-NV)
Sommaire des épisodes :
- Qu'appelle-t-on Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires ? - Avec Dr Caroline Michot
- Diagnostiquer les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires - Avec Dr Fabrice Gillas
- Prendre en charge les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires - Avec Dr Karelle Bénistan
- Vivre avec un Syndrome d'Ehlers-Danlos Non Vasculaire - Avec Mme Gisclard – Présidente de l’association UNSED
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Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Le syndrome de Myhre
Sommaire des épisodes :
- Qu'appelle-t-on Syndrome de Myhre ? - Avec Pr Valérie Cormier-Daire
- Reconnaître le Syndrome de Myhre, le point de vue de l’ORL - Avec Dr Briac Thierry
- Prendre en charge le Syndrome de Myhre chez l'enfant - Avec Dr David Yang
- Accompagner les jeunes patients atteints d'un Syndrome de Myhre - Avec Pr Pauline Chaste
- Vivre avec un Syndrome de Myhre - Avec Mme Pottier – Présidente fondatrice de l’Association Française du Syndrome de Myhre
Voir tous les épisodes sur le syndrome de Myhre
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Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
Le syndrome GACI
Sommaire des épisodes :
- Qu’appelle-t-on Syndrome GACI ? - Avec Dr Geneviève Baujat
- Reconnaître le Syndrome GACI : le point de vue du Cardiologue - Avec Pr Damien Bonnet
- Prendre en charge le Syndrome GACI - Avec Dr Alix Besançon
- Syndrome GACI : accompagner les patients adultes - Avec Dr Myriam Dao
- Vivre avec un Syndrome GACI - Avec Bastien – Patient atteint d’un syndrome GACI
Voir tous les épisodes sur le syndrome GACI
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Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
L’ostéogenèse imparfaite (OI)
Sommaire des épisodes :
- Qu'appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ? - Avec Pr Valérie Cormier-Daire
- Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte - Avec Dr Eugénie Koumakis
- Vivre avec une Ostéogenèse Imparfaite - Avec Mme Alliot – Présidente de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite
- Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant - Avec Dr Zagorka Pejin
Voir tous les épisodes sur l'ostéogenèse imparfaite (OI)
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Accédez à des informations détaillées sur cette maladie, ses symptômes et les traitements.
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Sommaire des épisodes :
- Qu’appelle-t-on XLH ? - Avec Pr Agnès Linglart
- Reconnaître l’XLH - Avec Pr Karine Briot
- Prendre en charge l’XLH - Avec Pr Catherine Chaussain
- Diagnostiquer l’XLH - Avec Pr Catherine Adamsbaum
- Vivre avec l’XLH - Avec Mme Chambolle – patiente atteinte d’XLH, membre de l’association RVRH-XLH
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L’hypophosphatasie (HPP)
Sommaire des épisodes :
- Qu’appelle-t-on Hypophosphatasie ? - Avec Pr Agnès Linglart
- Reconnaître l’Hypophosphatasie - Avec Dr Martin Biosse Duplan
- Diagnostiquer l’Hypophosphatasie chez l'adulte - Avec Pr Christian Roux
- Prendre en charge l'Hypophosphatasie - Avec Dr Geneviève Baujat
- Vivre avec une Hypophosphatasie - Avec Mme Rallu-Planchais – Présidente de l’association Hypophosphatasie Europe
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+En savoir plus sur le syndrome de l’Hypophosphatasie (HPP)
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