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Plan d'actions

OSCAR met en oeuvre un plan d'actions basé sur les besoins énoncés par ses membres, dans le cadre du modèle établi par le bureau Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins. Il a été soumis à la validation d'un jury et fait l'objet d'un financement et d'un suivi annuels. Le plan d'actions en cours a été déposé le 30 avril 2016. Il comporte 14 actions réparties selon 4 axes.

Sous l’impulsion du Ministère en charge de la Santé et dans le cadre des plans nationaux maladies rares 2 et 3 (PNMR), les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) créées visent à :

  • Améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares tout au long de leur parcours
  • Coordonner la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et organisationnelle
  • Promouvoir l’enseignement, la formation et l’information
  • Harmoniser les pratiques au niveau européen et international (en lien avec le Réseaux européens de référence sur les maladies rares)

5 ambitions

OSCAR met en oeuvre un plan d'actions basé sur les besoins énoncés par les membres de son comité de diection, dans le cadre du modèle établi par le bureau Maladies Rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins et rédigé dans le PNMR3 qui est porteur de 5 ambitions :

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l'errance et l'impasse diagnostique
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l'accroissement des moyens thérapeutiques
  • Améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

11 axes

Ce 3e PNMR se structure en 11 axes 

  • Axe 1 : Réduire l'errance et l'impasse diagnostiques
  • Axe 2 : Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre les diagnostics plus précoces
  • Axe 3   : Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
  • Axe 4: Promouvoir l'accès aux traitements dans les maladies rares
  • Axe 5: Impulser un nouvel élan aux traitements dans les maladies rares
  • Axe 6  : Favoriser l'émergence et l'accès à l'innovation
  • Axe 7: Améliorer le parcours de soins
  • Axe 8 : Faciliter l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants
  • Axe 9 : Former les professionnels de santé à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
  • Axe 10 : Renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche
  • Axe 11 : Préciser le positionnement et les missions d'autres acteurs nationaux des maladies rares