Liens utiles
Retrouvez ci-dessous une liste de liens pratiques spécifiques aux maladies rares.
Institutionnels
Acteurs maladies rares
- Alliance maladies rares
Page Facebook - Maladies rares info services
- Fondation maladies rares
- Plateforme maladies rares
- Eurordis
Page Facebook - Orphanet
- BNDMR | Banque nationale de données maladies rares
- HAS | Haute Autorité de Santé
- DGOS | Ministère des affaires sociales et de la santé
- ANSM | Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
- Droits des usagers de la santé
- ARS | Agence Régionale de Santé
Autres partenaires
Acteurs de la recherche
- MINISTERE DE LA RECHERCHE
- COMPARE | Communauté de patients pour la recherche
- THELLIE | Plateforme crowdfunding pour la recherche
- F-CRIN | French Clinical Research Infrastructure Network
- RADICO | Rare Disease Cohorts
- IMAGINE | Institut des maladies génétiques
- ORPHAN DEV | Essais cliniques dans les maladies rares
- COOPERATION SANTE
- LEEM | Les Entreprises du Médicament
- INSERM
- IRDIRC | International Rare Diseases Research Consortium
Vie pratique
Qualité de vie et handicap
- ETP | Annuaire des programmes d’éducation thérapeutique du patient dans les maladies rares
- Solidarité Handicap
- CNSA | Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
- TOUS À L'ÉCOLE
- MDPH | Maisons Départementales des personnes handicapées
- France Assos Santé (anciennement Le CISS)
- Droit au savoir
- AFPSSU | Association pour la santé de l'enfant dans son parcours de vie
- GNCHR | Groupement National de Coopération Handicaps Rares
- ERHR | Equipes relais handicaps rares
- AGEFIPH | Ouvrir l’emploi aux personnes handicapées
- FIPHFP | Le fond pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique
- HC | Handiconsult