Guides des soins aux malades
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
Le PNDS, est un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes ou spécialistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence)
Ses objectifs sont d’expliquer :
- la prise en charge optimale et il doit être à jour de l’état des connaissances, clair et concis
- le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée)
Il s’appuie sur des recommandations internationales déjà publiées dans l’Argumentaire scientifique
Il comporte plusieurs documents : un guide détaillé (PNDS) ; un argumentaire scientifique ; une synthèse pour le médecin traitant, et si besoin une LAP liste des actes et prestations
Il est disponible et publié sur le site de la Haute Autorité de la Santé et la filière et auprès des Centres de Références, ainsi que tout lieu où il sera opportun.
Pour en savoir plus sur la méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares .
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins publiés :
- Syndrome Nail-Patella - Novembre 2020
- Syndrome d’Ehlers-Danlos Non Vasculaire (SED NV) - Juin 2020
- Fragilités osseuses secondaires de l’enfant - Octobre 2019
- Hypophosphatémies héréditaires à FGF23 élevé (dont hypophosphatémies liées à l’x) - Mai 2018
- Hypoparathyroïdie - Août 2017
- Ostéogenèse imparfaite - Janvier 2017
- Dysplasie fibreuse des os et syndrome de McCune-Albright - Septembre 2012
PNDS en cours d'écriture :
- Pseudohypoparathyroïdies de l'enfant et de l'adulte
- Dysplasies acroméliques
- Dysplasie fibreuse des os et syndrome de Mccune-Albright (actualisation)
- Hypophosphatasie de l'enfant et de l'adulte
- Achondroplasie
- Maladie des exostoses multiples
- Maladie d'Ollier et syndrome de Maffuci
- Chondrodysplasies ponctuées
- Hypercalcémie infantile idiopathique
- Rachitismes rares
- Syndrome de Cornelia de Lange
- Ostéomalacie oncogénique
- Syndrome trichorinophalangien de type I
Autres PNDS :
- Générique Polyhandicap - Mai 2020
- Syndromes FOXG1 et « FOXG1 plus » - Juin 2018
- Syndrome de Rett et apparentés - Mai 2017
Calendriers de suivi
Calendrier de suivi : ACHONDROPLASIE
Avril 2017
Calendrier de suivi : OSTÉOGENÈSE IMPARFAITE
Avril 2017
Arbres décisionnels
Arbre décisionnel : HYPOPARATHYROÏDIE
Avril 2017
Arbre décisionnel hypoparathyroïdie recto verso
Avril 2017