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La Filière OSCAR

OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d'exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et "tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées".

Un réseau national

OSCAR s'attache à faire vivre un réseau national en organisant des rencontres régulières entre les différents acteurs qui la composent. Les experts sont sollicités au travers de groupes de travail, pour établir et mettre en oeuvre un plan d'actions pluriannuel, dans le respect du cadre défini par le Ministère de la Santé. 

Les spécificités de la filière OSCAR sont :

  • Le large spectre de pathologies rares couvertes
  • Une prise en charge complexe impliquant de nombreuses spécialités
  • Une expertise aussi bien pédiatrique qu’adulte

Les centres de référence maladies rares (CRMR)

Les centres de référence regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, etc.) hautement spécialisées dont l’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares est reconnue par le ministère de la Santé. Ils peuvent être localisés dans un unique centre hospitalier (centre de référence mono-site) ou dans plusieurs centres hospitaliers. On parle alors de centre de référence multi-sites avec un site coordonnateur et un/des site(s) constitutif(s).

Les centres de référence ont plusieurs missions :

  • Prise en charge et suivi des patients atteints de maladies rares
  • Expertise et recours
  • Recherche
  • Enseignement et formation.

 

La filière OSCAR coordonne un réseau de santé comportant de 2 centres de référence, qui coordonnent 11 centres de constitutifs et 71 centres de compétences, soit un maillage territorial de 84 centres de soins adultes et pédiatriques sur le territoire national.

Les deux centres de référence coordonnateurs sont : 

Les centres de compétence maladies rares (CCMR)

Les centres de compétence sont identifiés par les centres de référence. Ils contribuent, au niveau régional, à l'ensemble des missions du centre de référence en lien avec eux. Ils assurent notamment la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.

Chiffres clés