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Journée internationale des maladies rares

Publiée le 8 février 2021

La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021.

Coordonnée par l'Alliance Maladies Rares, la journée rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares, filières de santé maladies rares, plateformes maladies rares, plateformes d’expertise maladies rares, associations de patients : « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » 


Évènements 

> Vendredi 19 février - 12h
Table ronde par l'AP-HM avec le Pr Brigitte Chabrol, responsable de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Marseille, et de Florence Gizard, chargée de mission scientifique - En facebook live

> Vendredi 19 février - de 18h à 20h
Table ronde virtuelle par le CHU de Lille "Annonce de la maladie " - inscription en ligne

> Dimanche 28 février - 15h
Ciné-débat organisé par la filière AnDDI-Rares en facebook live - bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares

> Mardi 2 mars - de 13h à 15h
Webinaire par le GHU APHP.Nord "Quels parcours pour les patients ? " - inscription en ligne

> Samedi 20 mars - de 10h30 à 12h30
Webinaire par la filière FIMATHO "Transition ado-adulte" - inscription en ligne