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Recommandations COVID19

Publiée le 26 mars 2020

Dans le contexte épidémique actuel, de nombreuses interrogations des personnes atteintes d’une maladie rare, de leurs proches et des associations qui les représentent ont vu le jour concernant les conséquences de l’épidémie d’une part et d’une éventuelle infection au coronavirus (COVID19) sur leur maladie.

Les équipes des centres de référence et de compétence des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage doivent ainsi répondre au quotidien à ces questions pour beaucoup récurrentes.

De ce constat, la filière OSCAR a sollicité l’expertise des centres affiliés pour constituer des groupes de travail pour les pathologies qui nécessitent des recommandations particulières.

Ces recommandations seront donc régulièrement diffusées par newsletter et sur notre site.

L’actualisation de ces recommandations se fera au fur et à mesure des connaissances acquises par la communauté scientifique internationale sur le COVID19 mais aussi des questions les plus fréquemment posées dont la réponse nécessitera un avis d’expert.

 

Merci de transmettre vos questions ne requérant pas une réponse médicale immédiate (pas de réponse personnalisée) à vos associations qui nous les transmettront après les avoir regroupées ou directement sur le lien suivant https://forms.gle/Eg8CFgCpx7R58qR76.

Ces questions seront transmises de façon anonymisée aux experts du groupe de travail et seront éditées sous forme de foire aux questions (FAQ) accompagnées de leur réponse.

Pour toute question nécessitant une réponse médicale personnalisée, merci de contacter votre médecin référent ou un membre de son équipe.

 

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Pour toutes les questions d’ordre général sur le coronavirus ou la maladie qui en découle (COVID19), c’est-à-dire, sans rapport direct avec les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, merci de consulter les sites suivants :

 

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La filière OSCAR rassemble plus de 450 pathologies différentes mais celles-ci peuvent être rassemblées par grands groupes de pathologies avec des problématiques communes en cas de COVID19.

Des recommandations sur ces problématiques communes sont en cours de rédaction et seront publiées très prochainement.

Certaines pathologies ont par ailleurs fait l’objet de recommandations spécifiques, voici les premières, d’autres sont à venir :