Actualités

Recommandations de la DGOS pour le plan d’actions 2016 des 23 filières de santé maladies rares

Publiée le 16 février 2016

La DGOS a publié le mardi 9 février 2016 ses recommandations pour l’élaboration du plan d’actions 2016 des 23 filières de santé maladies rares, dont la date limite de dépôt est fixée au 30 avril 2016.

Le plan d’actions 2016 comporte un socle commun, défini par la DGOS. Il s’agit d’un ensemble d’actions qu’il est nécessaire de mettre en oeuvre dans les 23 filières.
Certaines actions requièrent un cadre national, afin de tenir compte d’outils nationaux existants ou d’éléments de contexte nationaux en cours de réflexion. Certaines actions nécessitent une réflexion inter-filières.

 

Mission 1

PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PATIENTS

Banque National de Données Maladies Rares - BNDMR

Protocole National de Diagnostic et de Soins - PNDS

Maisons départementales des personnes handicapées - MDPH

Réseaux sécurises de soins / Réunions de concertations pluridisciplinaires / Télé-médecine

Carnet de suivi numérique 

Prise en compte de l’outre-mer

Transition Enfant-Adulte 

Développement des liens entre l’hôpital et la ville

Education thérapeutique 

 

Mission 2

RECHERCHE TRANSLATIONNELLE, CLINIQUE ET ORGANISATIONNELLE

Coordination de la recherche

Bases de données

Next Generation Sequencing - NGS

 

 

Mission 3

ENSEIGNEMENT, FORMATION et INFORMATION

Information des patients

DPC : Développement Professionnel Continu

Professionnels de santé libéraux 

Instances professionnelles

 

 

Mission  4

EUROPE ET INTERNATIONAL

Mise en place des réseaux européens