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Les réseaux de référence européens

Publiée le 9 octobre 2015

L’Union Européenne souhaite créer des Réseaux de Référence Européens Maladies Rares reliant les centres d’expertise et les professionnels des différents pays

 

L’Union Européenne souhaite créer des Réseaux de Référence Européens Maladies Rares reliant les centres d’expertise et les professionnels des différents pays, afin de partager les connaissances et de déterminer où les patients doivent aller lorsque leur pays ne dispose pas d’une telle expertise.

Une première conférence s’est tenue à Bruxelles le 23 juin 2014. 

Une deuxième conférence  s’est tenue à Lisbonne  les 8 et 9 octobre 2015.

L’appel à projet initial est prévu en février 2016. Il est ouvert aux 28 États Membres + la Norvège + le Liechtenstein. En France, ce sont les Centres de Référence qui peuvent se porter candidat et obtenir, dans un premier temps, la validation de leur établissement de rattachement et celle de la DGOS. Au sein de la filière OSCAR, les 3 Centres de Référence CaP + DF + MOC sont intéressés pour participer, et sont en contact avec leurs homologues européens.

Mise à jour le 09 février 2016

L’appel à projet initial est attendu pour mars 2016.

 

Mise à jour le 04 mars 2016

La DGOS envoie à tous les coordonnateurs de centres de référence une note d’information :

  • rappel des enjeux et du cadre légal communautaire
  • procédure européenne de réponse à l’appel à candidature européen
  • procédure nationale de réponse à l’appel à candidature européen