Journée internationale des maladies rares : cap vers 2024 !
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Journée internationale des maladies rares : cap vers 2024 !
La filière
L'Escape Game, le « mystère de la licorne » sur l’errance diagnostique dans les maladies rares à été un véritable succès à la Maison des Maladies Rares de l'hôpital Bicêtre AP-HP.
Un évènement original organisé par la filière OSCAR, la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Université Paris-Saclay et la filière RESPIFIL! Ce jeu immersif a permis aux participants de mieux comprendre le parcours du patient, l'errance diagnostique et l'importance d'être suivi dans un centre spécialisé.
RDV en février pour l'édition 2024 !
Merci à tous les professionnels impliqués dans la conception et la réalisation de cette action de sensibilisation et merci aux participants dont les retours très enthousiastes nous permettront d'affiner encore cet outil de sensibilisation.
Retrouvez cet événement fort en images ci-dessous :
Cette année, c'était la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day !
Il s'agit d'une d' une action annuelle de sensibilisation grand public pour faire connaître les maladies rares et leur impact sur le quotidien des personnes touchées et celui de leurs proches.
La Journée internationale est coordonnée par EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) et en France, par l’Alliance Maladies Rares, soutenue par les différents acteurs du réseau maladies rares.
Retrouvez plus d 'informations sur l'événement international : En vidéo ou sur le site dédié