..📸 EXPOSITION PHOTOS..

Inauguration de l'exposition photos de la filière, intitulée "Lumière sur les différences : portraits de petits courageux" , au siège de l'AP-HP en présence du Pr Agnès LINGLART, animatrice de la filière et du Pr Etienne GAYAT, directeur général adjoint de l'AP-HP. Cette série de photos met en lumière le quotidien d'enfants touchés par des maladies rares comme l'ostéogenèse imparfaite, l'hypophosphatasie...

.. ✨ ILLUMINER POUR SENSIBILISER ..

Grâce au partenariat avec le Groupe Aéroport de Paris (ADP), le Terminal 1 de l'aéroport Paris-Charles de Gaulle s'est paré de lumières des maladies rares, attirant l'attention de milliers de voyageurs et offrant à cette mobilisation une portée internationale. De même que l'hôpital Bicêtre et les hôpitaux pédiatriques de l'AP-HP pour renforcer ce message de solidarité !

Crédit photos : Arnaud Gaulupeau et Yohann Fabre pour le groupe Aéroport de Paris.

.. 🎓 SENSIBILISATION DANS LES ÉCOLES ..

Les jeunes ont été au cœur de cette journée avec au programme : quiz, témoignages pour éveiller la nouvelle génération à la cause des maladies rares.

.. 🦄 ESCAPE GAME ..

"Le Mystère de la Licorne" : une expérience immersive pour comprendre les défis de l'errance diagnostique. Petits et grands ont découvert les secrets de la licorne !

© Escape Game 2023 Le Mystère de la Licorne – Plateforme d'Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL

.. 💊 COMMUNICATION DANS LES PHARMACIES ..

Grâce à un partenariat avec well&well les pharmaciens, un article sur les maladies rares a été publié dans le magazine interne et des messages ont été diffusés sur les écrans des pharmacies pour mieux informer les patients et professionnels.

L’ANEPF (Association nationale des étudiants en pharmacie de France) a réalisé un podcast pour sensibiliser sur les maladies rares.

Lien vers le podcast :

Spotify

Youtube

Un immense merci à tous ceux qui ont contribué à faire de cette journée un événement mémorable.

Ensemble, nous faisons la différence !