Un défi de taille
Association Nationale des Dysplasies Spondylo epi metaphysaires
L’association a été créée en 2018. Elle a pour missions :
- D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
- D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
- Favoriser les échanges entre les familles
- Proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire
- Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.
E-mail : undefidetaille@gmail.com
http://www.undefidetaille.org/
Retrouvez l'association sur Facebook : www.facebook.com/dysplasies