Guides des soins aux malades

OSCAR met à votre disposition des supports pratiques pour partager les connaissances acquises par les spécialistes de la filière et les diffuser au plus grand nombre, professionnels de santé à l'hôpital ou en ville et patients, qui peuvent ainsi être acteurs de leur suivi. Ces guides, simples et pragmatiques, permettent de partager rapidement les bonnes pratiques et complètent les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, accessibles sur le site de la Haute Autorité de Santé.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)

Le PNDS, est un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes ou spécialistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence).
Ses objectifs sont d’expliquer :
- la prise en charge optimale et il doit être à jour de l’état des connaissances, clair et concis
- le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée)

Il s’appuie sur des recommandations internationales déjà publiées dans l’Argumentaire scientifique
Il comporte plusieurs documents : un guide détaillé (PNDS) ; un argumentaire scientifique ; une synthèse pour le médecin traitant, et si besoin une LAP liste des actes et prestations
Il est disponible et publié sur le site de la Haute Autorité de la Santé et la filière et auprès des Centres de Références, ainsi que tout lieu où il sera opportun.
Pour en savoir plus sur la méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares.

Consulter la liste des PNDS publiés et en cours d'écriture

Documents utiles

En vidéo - HPP : WEBINAR Pédiatrique et Dentaire - Nouveauté !

Remis radiologique

Focus dentaire 

En vidéo - HPP : avis d'expert avec le Dr Etienne Monet

Les Archives de Pédiatrie - Focus sur l'hypophosphatasie

Génétique de l’hypophosphatasie
Diagnostic biologique de l’hypophosphatasie 
Hypophosphatasie, formes périnatale et infantile
Hypophosphatasie chez l’enfant et l’adolescent : présentation clinique  
Hypophosphatasie chez l’adulte 
Hypophosphatasie : apport de la radiologie 
Hypophosphatasie : atteintes buccale et dentaire 
Manifestations neuromusculaires de l’hypophosphatasie 
La craniosténose dans l’hypophosphatasie   
Atteinte rénale des hypophosphatasies  
L’hypophosphatasie vue par les malades et leurs familles  

Consulter les archives de la Pédiatrie
 

Revue du Rhumatisme en deux volumes sur les maladies rares de l’os

Partie 1 :
Maladies osseuses rares (première partie)
Quand penser à une maladie osseuse rare chez l’adulte ?  
Diagnostic génétique d’une maladie osseuse rare : l’apport du NGS  
L’ostéogenèse imparfaite : quelle prise en charge chez l’adulte ?  
Diagnostic d’une ostéocondensation diffuse
Les ostéopétroses   
L’hypophosphatasie
Fibrodysplasie ossifiante progressive et hétéroplasie ossifiante progressive
Physiopathologie et diagnostic des rachitismes/ostéomalacies vitamino-résistants
L’hypophosphatémie liée à l’X : prise en charge et perspectives thérapeutiques
Organisation de la prise en charge d’une maladie osseuse constitutionnelle lors de la transition de l’enfance à l’âge adulte
Coordination du réseau des acteurs de la prise en charge d’une maladie osseuse constitutionnelle

Consulter la partie 1

Partie 2 :
Maladies osseuses rares (seconde partie)    
Dysplasie fibreuse et syndrome de McCune-Albright
La maladie des exostoses multiples  
Quand penser à une maladie de surcharge lysosomale (Morquio inclus) ?
Manifestations osseuses de la maladie de Gaucher      
Atteinte osseuse au cours de la mastocytose systémique 
Le syndrome de Marfan  
Atteintes ostéoarticulaires au cours des histiocytoses  
Perspectives dans la maladie de Gorham–Stout   
Le syndrome d’Hajdu-Cheney ou acro-ostéolyse autosomique dominante      
La maladie de Paget est-elle devenue une maladie osseuse rare ?    
Dysplasies spondylo-épiphysaires   

Consulter la partie 2