Vie professionnelle

Comme pour la scolarité, travailler avec une pathologie OSCAR peut nécessiter des aménagements permettant de tendre vers une vie professionnelle la plus épanouie possible.

Fatigabilité, douleurs, absences, contexte ergonomique de travail inadapté, construction d'un projet professionnel tenant compte des contraintes liées à la maladie, impossibilité de travailler…autant de difficultés qui peuvent exister depuis la recherche d'un emploi jusqu'à la retraite.
Aujourd'hui, des aménagements et des dispositifs existent pour vous aider à concilier au mieux maladie rare et travail, pouvant être mis en place tout au long de votre parcours de professionnel. Le médecin qui vous suit, les missions handicap au sein des grandes entreprises, les services de santé au travail, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (…), chacun dans son rôle spécifique, pourra vous soutenir dans vos démarches en fonction de votre situation individuelle.

Les infos officielles

Ministère de la santé :

Site du gouvernement :


Les CAP emploi
 : organismes en charge de la préparation, de l’accompagnement et du suivi durable dans l’emploi des personnes en situation de handicap
Association nationale de GEstion du Fonds pour l'Insertion professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH)