Institutionnels
Institutionnels
Acteurs maladies rares
- Alliance Maladies Rares et sa page Facebook
- ANSM | Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
- ARS | Agence Régionale de Santé
- BNDMR | Banque nationale de données maladies rares
- Droits des usagers de la santé
- DGOS | Ministère des affaires sociales et de la santé
- Eurordis et sa page Facebook
- Fondation Maladies Rares
- HAS | Haute Autorité de Santé
- Maladies rares info services
- Orphanet
- Plateforme Maladies Rares
- Rare Connect
Acteurs de la recherche
- MINISTERE DE LA RECHERCHE
- COMPARE | Communauté de patients pour la recherche
- THELLIE | Plateforme crowdfunding pour la recherche
- F-CRIN | French Clinical Research Infrastructure Network
- RADICO | Rare Disease Cohorts
- IMAGINE | Institut des maladies génétiques
- ORPHAN DEV | Essais cliniques dans les maladies rares
- COOPERATION SANTE
- LEEM | Les Entreprises du Médicament
- INSERM
- IRDIRC | International Rare Diseases Research Consortium