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Organisation

La filière s’appuie sur une organisation collégiale et participative. Il existe deux organes de gouvernance : le Comité de Direction (CODIR) et le Comité de Pilotage et Scientifique (COPILS). Le fonctionnement opérationnel est assuré par une équipe salariée, en lien avec les responsables des groupes de travail et l'ensemble des membres de la filière.

L'équipe Oscar

La filière est animée par le Pr Agnès LINGLART, coordinatrice du Centre de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP) à l'hôpital Bicêtre, autour d'une équipe composée de 7 personnes :

  • Elisabeth CELESTIN, chef de projet de la filière
  • Arnaud PERAMO, chargé de mission recherche
  • Barbara GIRERD, conseillère en génétique
  • Constance VIALA, chargée de mission parcours de soins et formation
  • David MYERS, chargé de mission base de données et BNDMR 
  • Doriane ALLAIN, chargée de mission communication
  • Séfora KIMBEMBE, secrétaire administrative 

Le comité de direction

Le comité de direction est investi d’un pouvoir de surveillance et de décision. Il est composé des  coordinateurs des centres de référence, de  représentants élus des associations de patients,  d’un représentant des équipes de recherche, choisi par ses pairs, d'un représentant des laboratoires, choisi par ses pairs et du chef de projet de la filière.  Il se réunit au moins une fois par trimestre en présentiel et des conférences téléphoniques sont organisées deux fois par mois. Ses membres sont : 

  • Agnès LINGLART, CRMR Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP)
  • Valérie CORMIER-DAIRE, CRMR Maladies osseuses constitutionnelles (MOC)
  • Roland CHAPURLAT, CRMR Dysplasies fibreuse des os (DF)
  • Martin BIOSSE-DUPLAN, EA2496 - Pathologies, imagerie et biothérapies oro-faciales
  • Thomas EDOUARD, CRMR Maladies osseuses constitutionnelles (MOC) & Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)
  • Caroline MICHOT, CRCM Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)
  • L'association Un défi de taille - Association nationale des dysplasies spondylo épi-métaphysaires
  • L'équipe Oscar

Le comité de pilotage et scientifique

Le Comité de PILotage et Scientifique (COPILS) est un organe plus large, ouvert à tous les centres de compétences, et de façon générale à tous les acteurs de la filière. Toutes les disciplines et les spécialités y sont représentées. Les membres du comité représentatif sont force de proposition et actifs dans les groupes de travail. Ils forment des comités de relecture des documents produits dans le cadre de la formation continue. Ils se réunissent au moins une fois par an, à l’occasion de la journée nationale annuelle de la filière. Ses membres sont : 

  • Les membres du CODIR
  • Pascal HOUILLIER, Sophie MONNOT, Rachel REUNAUD, Massimiliano ROSSI, Jean-Pierre SALLES, Sabine Sigaudy, Igor TAUVERON, Association Hypoparathyroïdisme France, Association Française du Syndrome Klippel-Feil
  • Les animateurs des groupes de travail : Cyril Amouroux, Geneviève BAUJAT, Corinne COLLET, Arnaud MOLIN, Martine COHEN-SOLAL, Frédéric VELARD, Karine BRIOT, Déborah GENSBURGER