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Recommandations COVID19

Publiée le 18 mai 2020

Dans le contexte épidémique actuel, de nombreuses interrogations des personnes atteintes d’une maladie rare, de leurs proches et des associations qui les représentent ont vu le jour concernant les conséquences de l’épidémie d’une part et d’une éventuelle infection au coronavirus (COVID19) sur leur maladie.

Les équipes des centres de référence et de compétence des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage doivent ainsi répondre au quotidien à ces questions pour beaucoup récurrentes.

De ce constat, la filière OSCAR a sollicité l’expertise des centres affiliés pour constituer des groupes de travail pour les pathologies qui nécessitent des recommandations particulières.

Ces recommandations seront donc régulièrement diffusées par newsletter et sur notre site.

L’actualisation de ces recommandations se fera au fur et à mesure des connaissances acquises par la communauté scientifique internationale sur le COVID19 mais aussi des questions les plus fréquemment posées dont la réponse nécessitera un avis d’expert.

 

Merci de transmettre vos questions ne requérant pas une réponse médicale immédiate (pas de réponse personnalisée) à vos associations qui nous les transmettront après les avoir regroupées ou directement sur le lien suivant https://forms.gle/Eg8CFgCpx7R58qR76.

Ces questions seront transmises de façon anonymisée aux experts du groupe de travail et seront éditées sous forme de foire aux questions (FAQ) accompagnées de leur réponse.

Pour toute question nécessitant une réponse médicale personnalisée, merci de contacter votre médecin référent ou un membre de son équipe.

 

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Pour toutes les questions d’ordre général sur le coronavirus ou la maladie qui en découle (COVID19), c’est-à-dire, sans rapport direct avec les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, merci de consulter les sites suivants :

 

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La filière OSCAR rassemble plus de 450 pathologies différentes mais celles-ci peuvent être rassemblées par grands groupes de pathologies avec des problématiques communes en cas de COVID19.

Des recommandations sur ces problématiques communes sont en cours de rédaction et seront publiées très prochainement.

Certaines pathologies ont par ailleurs fait l’objet de recommandations spécifiques, voici les premières, d’autres sont à venir : 

 

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Recommandations des filières maladies rares 

Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les médecins à se poser de nombreuses questions. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les maladies rares, car une double problématique se pose. Certains patients atteints de maladies rares sont plus exposés au virus car ils éprouvent davantage de difficultés à effectuer les gestes barrières de protection. Certains patients sont également susceptibles de développer une forme grave.

Dans ce cadre, il n’est pas toujours facile de pouvoir les conseiller. C’est pourquoi les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont publié des recommandations sur leurs sites web. Ces recommandations sont aussi répertoriées sur le portail ORPHANET.
Cette page recense des recommandations et des avis d’experts concernant le COVID-19 et les maladies rares en plusieurs langues, y compris ceux fournis par les FSMR et les Réseaux Européens de Référence (ERNs).

>> Affiche à diffuser

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FAQ

Comment savoir si je suis immunisée par le coronavirus ?
Actuellement les tests réalisés par écouvillon naso-pharyngé permettent de préciser si on est porteur du coronavirus ou non, ils ne sont réalisés que dans des cas bien définis et permettent de confirmer une infection active.
D’autres tests sont en cours de développement, et ne sont donc pas encore proposés en France, pour connaitre le statut d’immunisation d’une personne grâce à un prélèvement sanguin qui détecte la présence ou non d’anticorps contre le coronavirus (sérologie).

 

Je suis atteint d’ostéogenèse imparfaite et je fais beaucoup de bronchite. Je ne sais pas si je dois faire des aérosols ? C'est peut-être dû au COVID 19 ?
Vous devez avoir un avis médical personnalisé et contacter votre médecin traitant. Il faut dans tous les cas poursuivre votre traitement de la maladie respiratoire s'il existe.  En cas de doute sur une infection au coronavirus (COVID19), vous pouvez au choix:

  • Appeler votre médecin traitant
  • Contacter le numéro vert 0 800 130 000
  • Aller sur le site maladiecoronavirus.fr

 

L’hypocalcémie autosomique dominante rend-t-elle mon enfant et moi-même plus fragiles ? :
L’hypocalcémie autosomique dominante ne rend pas les personnes plus fragiles vis-à-vis du COVID19. En cas de fièvre, il est important de bien prendre son traitement, et d’avoir de bons apports en calcium à partir de l’alimentation pour limiter la baisse de la calcémie.

 

L’hypoparathyroidiefait-elle partie des maladies nécessitant un arrêt de travail Covid 19 si l’on travaille en collectivité ?
L’hypoparathyroïdie en soi ne nécessite pas un arrêt de travail « préventif » si vous exercez un métier qui nécessite votre présence en collectivité. 
Si vous avez des signes d’infection (fièvre, toux), contactez votre médecin traitant, et prenez bien votre traitement de l’hypoparathyroïdie car l’infection peut faire baisser transitoirement le taux de calcium. 

 

Quelles alternatives aux AINS dans le traitement des migraines résistantes aux tryptans ?
Vous devez contacter le neurologue qui vous suit et connait vos antécédents. Il évaluera les bénéfices / risques de votre traitement actuel et vous proposera le traitement qui lui semble le plus approprié.

 

Il aurait fallu que les dsec qui ont des risques dûs à leur configuration morphologique et parfois des déformations osseuses du rachis importantes avec une dyspnée restrictive voir de l’asthme ....soient considérés comme à risque pour avoir droit de faire leurs démarches d’arrêt de travail directement sur le site Ameli. Comment faire reconnaître notre pathologie ?
L’inaptitude médicale au travail peut être prononcée par le médecin du travail dès lors qu’il constate que l’état de santé du salarié (physique ou mentale) est devenu incompatible avec le poste qu’il occupe et qu’aucune mesure d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail occupé n’est possible.
Il pourra délivrer un avis d’inaptitude temporaire qui devra être complété par un arrêt de travail du médecin traitant.
Les équipes des centres de référence et de compétences sont à la disposition des médecins du travail qui souhaiteraient les contacter.

 

Je souhaite connaître les risques encourus en cas de contamination COVID-19. Je lis que nous ne sommes pas à risque mais pour traiter cette pathologie j’ai un diurétique pour protéger mes reins, comment peut-on dire qu’on n’est pas à risque ?

  • Si vous avez une hypoparathyroïdie post-chirurgicale, votre risque est le même que pour la population générale.
  • L’hypoparathyroïdie non-chirurgicale, notamment auto-immune augmente possiblement la susceptibilité aux maladies infectieuses.
  • Le syndrome de Di George avec une aplasie thymique qui est responsable d’un déficit en immunité cellulaire (lymphocytes T) représente clairement un facteur de risque.  En cas de suspicion de COVID19, contactez votre endocrinologue et / ou immunologue.
  • Enfin il n’y a pas de corrélation entre le traitement par diurétique et une augmentation de votre risque en cas de COVID19.

 

Questions de l'association hypoparathyroidisme France : 
Quelles sont les conséquences possibles d'une infection sur l'hypoparathyroïdie en plus des éventuelles perturbations de l'équilibre calcémique dues aux symptômes tels que la fièvre ? 
Y a-t-il des possibles effets respiratoires ? Beaucoup de patients décrivent de l'essoufflement. OU des conséquences cardiaques ?
Est-ce que le fait de manquer de PTH a un rôle dans une moins bonne réponse immunitaire et un plus grand risque d'infection grave ? 
Beaucoup de patients décrivent être plus fragiles aux infections depuis l'hypoparathyroïdie.

  • Comme vous le constatez vous-même, l’infection avec la fièvre peut approfondir l’hypocalcémie indépendamment de son étiologie - et en aggraver les symptômes 
  • L’hypocalcémie en soi peut se manifester par des difficultés à respirer, contrôlez en cas d’aggravation la calcémie et communiquez-la à votre endocrinologue référent. L’hypocalcémie profonde peut aussi avoir des conséquences cardiaques.
  • L’hypoparathyroïdie non-chirurgicale, notamment auto-immune augmente la susceptibilité aux maladies infectieuses.
  • Le syndrome de Di George avec une aplasie thymique est responsable d’un déficit en immunité

En tous cas, il est nécessaire de respecter le confinement et les gestes barrière.

 

Est-on considéré comme une personne plus "à risque" après avoir fait plusieurs pneumothorax complets des 2 poumons et opéré ensuite par talcage/abrasion pour coller les plèvres  ?
Oui, les antécédents de pneumothorax font considérer les patients comme "patients fragiles". Ces antécédents doivent être signalés aux médecins en particulier en cas de symptômes respiratoires débutants et pourront justifier une hospitalisation pour surveillance accrue de l'évolution de la maladie.
La prise en charge et la surveillance en réanimation sera également adaptée.

 

Mon enfant est-elle une personne à risque avec le Covid 19 en ayant une ostéogénèse imparfaite ?
Cette question trouve sa réponse dans la fiche de recommandations déjà parue pour les personnes atteintes d’ostéogénèse imparfaite dans le cadre du COVID19.

« En l’état actuel des connaissances, il est difficile à ce stade de rédiger des recommandations spécifiques concernant l’ostéogenèse imparfaite (OI) et le COVID-19. L’OI n’entraîne pas de baisse des fonctions immunitaires.
Néanmoins, certaines personnes atteintes d’OI sont plus à risque avec des formes sévères, du fait d’une pathologie respiratoire sous-jacente (insuffisance respiratoire, asthme, bronchite chronique post-obstructive BPCO) et /ou de déformations de la colonne vertébrale (cyphose, scoliose) ou de la paroi thoracique.
Il faut continuer le traitement de la maladie respiratoire sous-jacente et les auto-exercices de rééducation respiratoire et musculaire. »

 

Je suis atteint d’une hypochondroplasie, je suis asthmatique et j’ai une sarcoïdose, ma compagne a une dysplasie métaphysaire non étiquetée, une maladie de Barlow et la maladie de Hashimoto, elle a également des névralgies cervicales brachiales, elle fait souvent des sinusites et a déjà par le passé fait plusieurs pneumopathies, mes 3 enfants de 4 ans, 9 ans et 14 ans sont tous 3 atteint d’achondroplasie, pouvez-vous me dire si l’un de nous ou nous tous sommes des personnes vulnérables par rapport au COVID 19 ?
Il n’y a pas d’argument à ce jour pour dire que l’achondroplasie entraîne une situation de vulnérabilité vis-à-vis du COVID. En effet, il n’y a pas de fragilité immunitaire ni de pathologie du tissu pulmonaire.
L’asthme chronique bénéficiant d’un traitement chronique est par contre potentiellement un facteur de susceptibilité à une atteinte pulmonaire COVID19.
De même s’il existe une surcharge pondérale importante chez l’une des personnes de la famille, il s’agit d’un facteur non pas de susceptibilité à manifester des signes de COVID mais en cas de forme respiratoire d’avoir une forme plus marquée.
Nous vous conseillons donc de bien respecter les mesures barrières (distanciation dans la rue et les parcs, masques et gel hydro-alcoolique) et en cas de signe grippal/ fièvre/ courbatures/ signes respiratoires, de contacter votre médecin traitant ou d’aller aux urgences (possiblement après avis de votre médecin traitant). Vous serez alors testé. Vous pourrez alors bénéficier du suivi par les systèmes mis en place (COVIDOM, médecin traitant) et facilement mis sous antibiotiques. Et il y aura enquête sur les personnes possiblement contact.
Il n’y a pas de contre-indication à ce que vos enfants retournent en classe si les mesures simples déjà citées sont appliquées.
 Pour les pathologies endocriniennes, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre spécialiste dédié. A priori ce ne sont pas non plus des facteurs de risque.

 

Bonjour, je suis atteint de pseudohypoparathyroidie de type 1b, je souhaite savoir si je suis un patient à risque. Car dû au COVID19, mon agence me demande si je suis apte à travailler auprès d’enfants sans aucun risque.
La pseudohypoparathyroidie de type 1b ne représente pas en soi un surrisque pour le Covid19. Vous pouvez travailler auprès des enfants. Concernant l’hypocalcémie, si jamais vous avez de la fièvre, il faudrait penser à bien prendre, voir augmenter, le traitement par Un alfa. Les comorbidités qui augmentent le risque d’une pneumonie sévère chez un patient qui a le Covid19 sont une obésité, un diabète sucré, une hypertension artérielle non contrôlée et un asthme.