Entretien avec le Dr Marine Desjonqueres

Investigateur coordonnateur de l’étude MOVE-OI sur le bénéficie d’une activité sportive adaptée pour les enfants et adolescents atteints d’OI.


Le Dr Desjonqueres a commencé à s’intéresser aux patients atteints d’ostéogenèse imparfaite à la suite d’un voyage humanitaire en Afrique pendant sa première année de médecine. Elle a rejoint le service de rhumatologie pédiatrique aux hospices civils de Lyon, a rencontré le Dr Fassier, chirurgien orthopédique, qui s’intéressait également à cette pathologie. Puis le Dr Rossi, généticien est venu agrandir l’équipe. En 2012, l’équipe a participé à une formation à Montréal au centre Shriners, référent dans les maladies osseuses de l’enfant. Le service à Lyon est aujourd’hui référencé comme centre de compétence des maladies osseuses constitutionnelles et participe au DU MOC. En 2019, elle a lancé l’étude MOVE-OI avec le support logistique et financier des centres de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CAP) et des maladies rares auto-immune et antiinflammatoire (RAISE) ainsi que le soutien de l’association Move toi pour la M.O.V.

Pouvez-vous nous décrire brièvement le contexte de l’étude ?
« L’équipe à laquelle j’appartiens est convaincue qu’une activité physique chez les patients atteints d’OI pourrait être bénéfique alors que les enfants et leurs familles peuvent être réticents ou rencontrent des difficultés à une pratique sportive adaptée. Ce projet a démarré grâce une étudiante en activité physique adapté (APA) qui a réalisé son stage dans notre service en 2018 et a participé à la rédaction et la mise en place du protocole de l’étude. »

Quels sont les objectifs de l’étude ?
« L’étude a pour objectif principal d’observer si une activité physique adaptée permet d’améliorer les capacités physiques des enfants de 15%. Ce critère est évalué à l’aide du test de la marche : le patient doit parcourir la plus grande distance possible en 6 minutes. L’objectif secondaire est d’améliorer la qualité de vie des patients grâce à cette activité physique adaptée. D’autres paramètres comme l’amélioration de la densité osseuse, le nombre de fractures, les capacités respiratoires et la masse musculaire sont également monitorés. Actuellement 18 patients participent à cette étude et nous avons un objectif de 30 patients. »

Quels sont les critères d’inclusion ?
« Tous les enfants de 6 à 17 ans atteints d’OI et suivis dans notre centre peuvent participer à cette étude. L’âge de 6 ans est requis pour son autonomie dans la pratique de l’APA. »

Quelles sont les activités sportives proposées dans l’étude ?
« Les activités sportives proposées sont principalement des activités de renforcement musculaire. Chaque patient reçoit un programme personnalisé en fonction de son type d’OI, ses capacités physiques et son éventuel handicap moteur. Une première séance est réalisée à l’hôpital à l’issue de laquelle, un programme sportif adapté et personnalisé est proposé à l’enfant. Les séances sont réalisées à domicile, avec l’aide des parents ou d’un kiné. Des entretiens téléphoniques réguliers sont assurés, afin de maintenir leur motivation et d’adapter les séances, si besoin. Des évaluations en présentielles sont organisées à 6 et 12 mois. »