#COVID-19

Dernière mise à jour : Novembre 2020

Recommandations COVID-19

Il est essentiel de ne pas interrompre le suivi de votre pathologie ni des traitements en cours sans avis de votre médecin référent. Des téléconsultations sont mises en place et devraient pouvoir vous être proposées à chaque fois que possible.

Ai-je plus de risques que la population générale d’avoir le COVID19 ?
Sauf conditions particulières de diminution de l’immunité, il n’y a pas plus de risques que la population générale d’avoir le COVID19.

Si j’ai le COVID19, est-ce qu’il y a des recommandations spécifiques à ma pathologie ?
En cas de doute n’hésitez pas à contacter votre médecin référentSi j’ai le COVID19, ai-je plus de risques du fait de ma pathologie d’avoir une forme sévère ?

En l’état actuel des connaissances, les personnes à risque de forme grave du covid-19 sont :
 - Les femmes enceintes au 3e trimestre de leur grossesse,
 - Les personnes âgées de 65 ans et plus (les personnes âgées de 50 ans à 65 ans doivent être surveillées de façon plus rapprochée),
- Les personnes atteintes d’:

  • une hypertension artérielle, une maladie cardiaque ou vasculaire,
  • un surpoids (obésité (indice de masse corporelle (IMC) > 30 kg/m2)),
  • un diabète,
  • une maladie respiratoire chronique (BPCO, asthme...),
  • une maladie chronique du foie (cirrhose...),
  • une maladie rénale chronique grave,
  • une diminution des défenses immunitaires (cancer, traitement,...),
  • un syndrome drépanocytaire majeur ou un antécédent de splénectomie.


Les « pathologies OSCAR » en elles-mêmes n’augmentent pas le risque de formes sévères (sauf si elles entrainent un des facteurs de risque cités ci-dessus) mais elles peuvent compliquer la prise en charge d’une forme sévère.Pour les pathologies le nécessitant, la filière OSCAR a mis en ligne les fiches spécifiques suivantes :

> Recommandations générales - Novembre 2020 

Recommandations générales adultes & enfants atteints d'une maladie rare de l'os, du calcium ou du cartilage (actualisé en novembre 2020)
> Recommandations adultes & enfants atteints d'hypophosphatasie (HPP) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints d'Ostéogénèse Imparfaite (OI) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints de RVRH XLH (actualisé en novembre 2020)

Vous avez des questions ?

Vous (ou votre enfant) êtes atteint d'une maladie rares de l'os, du calcium et du cartilage.
 
Vous avez des questions sur les conséquences du COVID-19 sur votre maladie et sa prise en charge?

 

>> Vous pouvez les poser ici <<

 

Les professionnels de santé répondront collectivement à vos questions les plus fréquentes par des recommandations régulières qui seront diffusées aux associations et centres de prise en charge.

Pour une question nécessitant une réponse personnalisée, merci contacter votre médecin référent. 

En cas de difficultés respiratoires ou de malaise, contacter le 15.


Nous répondons à vos questions :

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Comment savoir si je suis immunisée par le coronavirus ?

Actuellement les tests réalisés par écouvillon naso-pharyngé permettent de préciser si on est porteur du coronavirus ou non, ils ne sont réalisés que dans des cas bien définis et permettent de confirmer une infection active.
D’autres tests sont en cours de développement, et ne sont donc pas encore proposés en France, pour connaitre le statut d’immunisation d’une personne grâce à un prélèvement sanguin qui détecte la présence ou non d’anticorps contre le coronavirus (sérologie).

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Je suis atteint d’ostéogenèse imparfaite et je fais beaucoup de bronchite. Je ne sais pas si je dois faire des aérosols ? C'est peut-être dû au COVID 19 ?

Vous devez avoir un avis médical personnalisé et contacter votre médecin traitant. Il faut dans tous les cas poursuivre votre traitement de la maladie respiratoire s'il existe.  En cas de doute sur une infection au coronavirus (COVID19), vous pouvez au choix:

  • Appeler votre médecin traitant
  • Contacter le numéro vert 0 800 130 000
  • Aller sur le site maladiecoronavirus.fr
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L’hypocalcémie autosomique dominante rend-t-elle mon enfant et moi-même plus fragiles ?

L’hypocalcémie autosomique dominante ne rend pas les personnes plus fragiles vis-à-vis du COVID19. En cas de fièvre, il est important de bien prendre son traitement, et d’avoir de bons apports en calcium à partir de l’alimentation pour limiter la baisse de la calcémie.

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L’hypoparathyroidiefait-elle partie des maladies nécessitant un arrêt de travail Covid 19 si l’on travaille en collectivité ?

L’hypoparathyroïdie en soi ne nécessite pas un arrêt de travail « préventif » si vous exercez un métier qui nécessite votre présence en collectivité. 
Si vous avez des signes d’infection (fièvre, toux), contactez votre médecin traitant, et prenez bien votre traitement de l’hypoparathyroïdie car l’infection peut faire baisser transitoirement le taux de calcium. 

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Quelles alternatives aux AINS dans le traitement des migraines résistantes aux tryptans ?

Vous devez contacter le neurologue qui vous suit et connait vos antécédents. Il évaluera les bénéfices / risques de votre traitement actuel et vous proposera le traitement qui lui semble le plus approprié.

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Il aurait fallu que les dsec qui ont des risques dûs à leur configuration morphologique et parfois des déformations osseuses du rachis importantes avec une dyspnée restrictive voir de l’asthme ... soient considérés comme à risque pour avoir droit de faire leurs démarches d’arrêt de travail directement sur le site Ameli. Comment faire reconnaître notre pathologie ?

L’inaptitude médicale au travail peut être prononcée par le médecin du travail dès lors qu’il constate que l’état de santé du salarié (physique ou mentale) est devenu incompatible avec le poste qu’il occupe et qu’aucune mesure d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail occupé n’est possible.
Il pourra délivrer un avis d’inaptitude temporaire qui devra être complété par un arrêt de travail du médecin traitant.
Les équipes des centres de référence et de compétences sont à la disposition des médecins du travail qui souhaiteraient les contacter.

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Je souhaite connaître les risques encourus en cas de contamination COVID-19. Je lis que nous ne sommes pas à risque mais pour traiter cette pathologie j’ai un diurétique pour protéger mes reins, comment peut-on dire qu’on n’est pas à risque ?

  • Si vous avez une hypoparathyroïdie post-chirurgicale, votre risque est le même que pour la population générale.
  • L’hypoparathyroïdie non-chirurgicale, notamment auto-immune augmente possiblement la susceptibilité aux maladies infectieuses.
  • Le syndrome de Di George avec une aplasie thymique qui est responsable d’un déficit en immunité cellulaire (lymphocytes T) représente clairement un facteur de risque.  En cas de suspicion de COVID19, contactez votre endocrinologue et / ou immunologue.
  • Enfin il n’y a pas de corrélation entre le traitement par diurétique et une augmentation de votre risque en cas de COVID19.
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Quelles sont les conséquences possibles d'une infection sur l'hypoparathyroïdie en plus des éventuelles perturbations de l'équilibre calcémique dues aux symptômes tels que la fièvre ? Y a-t-il des possibles effets respiratoires ? Beaucoup de patients décrivent de l'essoufflement. OU des conséquences cardiaques ? Est-ce que le fait de manquer de PTH a un rôle dans une moins bonne réponse immunitaire et un plus grand risque d'infection grave ? Beaucoup de patients décrivent être plus fragiles aux infections depuis l'hypoparathyroïdie.

  • Comme vous le constatez vous-même, l’infection avec la fièvre peut approfondir l’hypocalcémie indépendamment de son étiologie - et en aggraver les symptômes 
  • L’hypocalcémie en soi peut se manifester par des difficultés à respirer, contrôlez en cas d’aggravation la calcémie et communiquez-la à votre endocrinologue référent. L’hypocalcémie profonde peut aussi avoir des conséquences cardiaques.
  • L’hypoparathyroïdie non-chirurgicale, notamment auto-immune augmente la susceptibilité aux maladies infectieuses.
  • Le syndrome de Di George avec une aplasie thymique est responsable d’un déficit en immunité

En tous cas, il est nécessaire de respecter le confinement et les gestes barrière.

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Est-on considéré comme une personne plus "à risque" après avoir fait plusieurs pneumothorax complets des 2 poumons et opéré ensuite par talcage/abrasion pour coller les plèvres ?

Oui, les antécédents de pneumothorax font considérer les patients comme "patients fragiles". Ces antécédents doivent être signalés aux médecins en particulier en cas de symptômes respiratoires débutants et pourront justifier une hospitalisation pour surveillance accrue de l'évolution de la maladie.
La prise en charge et la surveillance en réanimation sera également adaptée.

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Mon enfant est-elle une personne à risque avec le Covid 19 en ayant une ostéogénèse imparfaite ?

Cette question trouve sa réponse dans la fiche de recommandations déjà parue pour les personnes atteintes d’ostéogénèse imparfaite dans le cadre du COVID19.

En l’état actuel des connaissances, il est difficile à ce stade de rédiger des recommandations spécifiques concernant l’ostéogenèse imparfaite (OI) et le COVID-19. L’OI n’entraîne pas de baisse des fonctions immunitaires.
Néanmoins, certaines personnes atteintes d’OI sont plus à risque avec des formes sévères, du fait d’une pathologie respiratoire sous-jacente (insuffisance respiratoire, asthme, bronchite chronique post-obstructive BPCO) et /ou de déformations de la colonne vertébrale (cyphose, scoliose) ou de la paroi thoracique.
Il faut continuer le traitement de la maladie respiratoire sous-jacente et les auto-exercices de rééducation respiratoire et musculaire.

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Je suis atteint d’une hypochondroplasie, je suis asthmatique et j’ai une sarcoïdose, ma compagne a une dysplasie métaphysaire non étiquetée, une maladie de Barlow et la maladie de Hashimoto, elle a également des névralgies cervicales brachiales, elle fait souvent des sinusites et a déjà par le passé fait plusieurs pneumopathies, mes 3 enfants de 4 ans, 9 ans et 14 ans sont tous 3 atteint d’achondroplasie, pouvez-vous me dire si l’un de nous ou nous tous sommes des personnes vulnérables par rapport au COVID 19 ?

Il n’y a pas d’argument à ce jour pour dire que l’achondroplasie entraîne une situation de vulnérabilité vis-à-vis du COVID. En effet, il n’y a pas de fragilité immunitaire ni de pathologie du tissu pulmonaire.
L’asthme chronique bénéficiant d’un traitement chronique est par contre potentiellement un facteur de susceptibilité à une atteinte pulmonaire COVID19.
De même s’il existe une surcharge pondérale importante chez l’une des personnes de la famille, il s’agit d’un facteur non pas de susceptibilité à manifester des signes de COVID mais en cas de forme respiratoire d’avoir une forme plus marquée.


Nous vous conseillons donc de bien respecter les mesures barrières (distanciation dans la rue et les parcs, masques et gel hydro-alcoolique) et en cas de signe grippal/ fièvre/ courbatures/ signes respiratoires, de contacter votre médecin traitant ou d’aller aux urgences (possiblement après avis de votre médecin traitant). Vous serez alors testé. Vous pourrez alors bénéficier du suivi par les systèmes mis en place (COVIDOM, médecin traitant) et facilement mis sous antibiotiques. Et il y aura enquête sur les personnes possiblement contact.
Il n’y a pas de contre-indication à ce que vos enfants retournent en classe si les mesures simples déjà citées sont appliquées.

Pour les pathologies endocriniennes, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre spécialiste dédié. A priori ce ne sont pas non plus des facteurs de risque.

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Bonjour, je suis atteint de pseudohypoparathyroidie de type 1b, je souhaite savoir si je suis un patient à risque. Car dû au COVID19, mon agence me demande si je suis apte à travailler auprès d’enfants sans aucun risque.

La pseudohypoparathyroidie de type 1b ne représente pas en soi un surrisque pour le Covid19. Vous pouvez travailler auprès des enfants. Concernant l’hypocalcémie, si jamais vous avez de la fièvre, il faudrait penser à bien prendre, voir augmenter, le traitement par Un alfa. Les comorbidités qui augmentent le risque d’une pneumonie sévère chez un patient qui a le Covid19 sont une obésité, un diabète sucré, une hypertension artérielle non contrôlée et un asthme.

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Est ce qu’il y a des possibilités de complications en cas d’infection par le covid 19 pour les personnes atteintes du syndrome Nail-Patella ?

Le Nail patella syndrome n’est pas une pathologie qui expose à des complications par le COVID19. Il n’y a pas de faiblesse immunitaire constitutionnelle, pas de restriction pulmonaire.
Il n’y a pas non plus d’atteinte cardio-circulatoire qui pourrait laisser craindre une fragilité vis-à-vis des rares cas de complication myocardite/ kawasaki-like chez l’enfant.En cas de symptôme, la personne doit se rapprocher de son médecin traitant pour être accompagnée et surveillée, comme tout le monde.
En tout cas il n’y a pas de vulnérabilité particulière justifiant la non-reprise de l’école ou du travail.