#COVID-19

Dernière mise à jour : Juin 2021

Recommandations COVID-19

Il est essentiel de ne pas interrompre le suivi de votre pathologie ni des traitements en cours sans avis de votre médecin référent. Des téléconsultations sont mises en place et devraient pouvoir vous être proposées à chaque fois que possible.

Ai-je plus de risques que la population générale d’avoir le COVID19 ?
Sauf conditions particulières de diminution de l’immunité, il n’y a pas plus de risques que la population générale d’avoir le COVID19.

Si j’ai le COVID19, est-ce qu’il y a des recommandations spécifiques à ma pathologie ?
En cas de doute n’hésitez pas à contacter votre médecin référent

Si j’ai le COVID19, ai-je plus de risques du fait de ma pathologie d’avoir une forme sévère ?
En l’état actuel des connaissances, les personnes à risque de forme grave du covid-19 sont :
 - Les femmes enceintes au 3e trimestre de leur grossesse,
 - Les personnes âgées de 65 ans et plus (les personnes âgées de 50 ans à 65 ans doivent être surveillées de façon plus rapprochée),
- Les personnes atteintes d’:

  • une hypertension artérielle, une maladie cardiaque ou vasculaire,
  • un surpoids (obésité (indice de masse corporelle (IMC) > 30 kg/m2)),
  • un diabète,
  • une maladie respiratoire chronique (BPCO, asthme...),
  • une maladie chronique du foie (cirrhose...),
  • une maladie rénale chronique grave,
  • une diminution des défenses immunitaires (cancer, traitement,...),
  • un syndrome drépanocytaire majeur ou un antécédent de splénectomie.

Les « pathologies OSCAR » en elles-mêmes n’augmentent pas le risque de formes sévères (sauf si elles entrainent un des facteurs de risque cités ci-dessus) mais elles peuvent compliquer la prise en charge d’une forme sévère.Pour les pathologies le nécessitant, la filière OSCAR a mis en ligne les fiches spécifiques suivantes :

> Recommandations générales - Novembre 2020 

Recommandations générales adultes & enfants atteints d'une maladie rare de l'os, du calcium ou du cartilage (actualisé en novembre 2020)
> Recommandations adultes & enfants atteints d'hypophosphatasie (HPP) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints d'Ostéogénèse Imparfaite (OI) (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints de RVRH XLH (actualisé en novembre 2020)
Recommandations adultes & enfants atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) (Traduction en français le 12 juin 2021 du texte élaboré par l’ICC FOP)


Recommandations pour le vaccin

L’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande une compagne de vaccination contre la COVID-19 en plusieurs phases en fonction de l’âge, des comorbidités et de l’activité professionnelle. Elle préconise 2 injections afin d’observer une meilleure protection.


Recommandations OSCAR (actualisé en avril 2021)

Qui doit se faire vacciner et pourquoi ?
Vous trouverez toutes les informations mises à jour sur ce lien.

Quels sont les vaccins autorisés en France et les personnes éligibles à la vaccination ?
Vous trouverez toutes les informations sur les vaccins sur ce lien.

 

Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19

Conformément à l’ouverture du périmètre des vaccinations prioritaires mentionnée dans l’avis de la HAS du 17 décembre 2020, une liste des patients atteints de maladies rares et à très haut risque d’hospitalisation ou de décès a été établie.

Méthode
Les coordinateurs et coordinatrices des filières de santé maladies rares (FMSR) ont été contactés afin d’identifier les personnes pour lesquelles une condition médicale pouvait justifier une vaccination en toute première priorité contre la COVID-19. Les informations suivantes ont été demandées aux coordinateurs et coordinatrices de filières : nom de la pathologie, effectif de patients concernés, et courte justification.

A la suite de leurs réponses, et dans l’état actuel des connaissances, une liste de patients à très haut risque pour lesquels il faut recommander sans attendre une vaccination contre la COVID-19 a pu être établie.

Cette liste, établie selon les informations disponibles à ce jour, a vocation à être évolutive. De plus, les recommandations de vaccination pourront être adaptées au cas par cas selon les avis médicaux.

Consulter la liste des pathologies 


Quelles sont les pathologies OSCAR concernées ?

  • APECED: ou polyendocrinopathie auto-immune de type 1
  • Les pathologies osseuses constitutionnelles avec insuffisance respiratoire, avec syndromes restrictifs / déformation thoracique ou insuffisance rénale ou atteinte pluri organes ou déficits immunitaires.
  • Exception faite pour les personnes atteintes de la FOP pour lesquelles la vaccination intramusculaire est formellement contre-indiquée.


Recommandations à consulter et à diffuser
 

Vous avez des questions ?

En cas de difficultés respiratoires ou de malaise, contacter le 15.


 

Enquête COVID-19 : nos résultats

L’objectif des deux enquêtes était d’examiner l’impact de l’épidémie de COVID-19 chez les patients OSCAR : infection, sévérité de la maladie, prise en charge et bien-être.

  • Entre les deux vagues, une augmentation de 3% des personnes infectées a été constatée. Parmi elles, les formes sévères nécessitant une hospitalisation ont augmenté de 7% lors de la deuxième vague. Cela peut s’expliquer par l’apparition du variant anglais; plus contagieux que la forme initiale.
  • Lors du premier confinement, les participants ont fait remonter à 66% des problèmes de prise en charge (rendez-vous avec les professionnels). Cette complication s'est réduite lors du second confinement avec 41% des patients qui ont indiqué avoir eu des difficultés à se faire soigner.
  • Le second confinement a vu une augmentation de 42% du stress et de l'anxiété, peut-être du au fait de la durée de l'épidémie, l'isolement des personnes et/ou les difficultés financières pour certains.

Ces enquêtes nous on permis d’ajuster nos communications (publication de recommandations propres à certaines pathologies), et d’accompagner les patients OSCAR lors de visio-conférence et via nos réseaux sociaux et nos newsletters.

> Résultats de l'enquête #1 entre mai et août 2020

> Résultats de l'enquête #2 entre novembre et janvier 2021