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Cartes & fiches urgence

Les cartes urgence

La carte urgence est une carte personnelle et nominative, au format "carte de crédit", qui reprend les principales informations de santé liées à la maladie rare du patient qui la porte. Elle est spécifique d’une maladie rare donnée, et permet une prise en charge adaptée lors de soins en urgence.

Cet outil a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares suite à une demande de la direction générale de l'offre de soins.

Que contient la carte d’urgence ?

Les cartes d’urgence sont réalisées à partir d'une trame validée par le Ministère de la Santé. Le contenu spécifique est rédigé en collaboration avec les médecins des centres maladies rares et les associations de patients.

Chaque carte contient des informations et des recommandations essentielles à utiliser en situation d’urgence telles que :

  • Les coordonnées des personnes à prévenir en priorité ;
  • Les coordonnées du/des médecin(s) ;
  • Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
  • Les informations personnelles liées aux traitements et allergies ;
  • Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.

Le patient doit conserver la carte urgence sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.

Quelles sont les cartes urgence disponibles ?

Au sein de la filière OSCAR, il existe les cartes urgence suivantes :

  • Pseudoachondroplasie
  • Ostéogenèse imparfaite
  • Maladie de Morquio
  • Fibrodysplasie ossifiante progressive
  • Maladies des Exostoses multiples
  • Dysplasie fibreuse
  • Achondroplasie
  • Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires

Qui délivre les cartes urgences ?

Les cartes urgence sont distribuées uniquement par les médecins des centres de référence et de compétence de la filière OSCAR. Le médecin référent les complète et les remet lors des consultations.

N'hésitez pas à en faire la demande lors de votre prochaine consultation.

Retrouvez le centre le plus proche de chez vous.

Centres de référence / de compétence, comment se les procurer ?

Les cartes urgence sont disponibles sur demande auprès de la filière OSCAR.

Vous pouvez passer commande par mail à filiere.oscar[@]aphp[.]fr en précisant la ou les cartes souhaitées, la quantité et en indiquant précisément vos coordonnées.

Les fiches urgence

Le site Orphanet propose une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare nécessitant des soins médicaux en urgence.

Ces fiches sont destinées aux médecins urgentistes, qu'ils interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.

Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d'urgence (SFMU), l'Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients.

Les fiches urgences disponibles pour les pathologies de la filière OSCAR sont :