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Etude OSCAR & COVID-19

Promoteur de l’étude : Filière de santé maladies rares OSCAR
Investigateur coordinateur de l’étude : Professeur Agnès LINGLART

 

Vous êtes invité(e) à participer à une étude organisé par La Filière OSCAR
Avant de prendre une décision, il est important que vous lisiez attentivement la présente note d’information qui vous apportera les informations nécessaires concernant les différents aspects de cette étude. Votre participation est entièrement volontaire.


Participation à l’étude OSCAR & COVID-19

Pourquoi cette étude ?
La crise sanitaire que nous traversons peut avoir un impact sur la prise en charge de votre pathologie ou celle de votre enfant, la vie au quotidien et la gravité des symptômes lors de l’infection au COVID19. C’est pour cette raison que nous proposons de mettre en place un questionnaire permettant d’évaluer les conséquences du COVID chez les patients atteints de maladie rare de l’os, du cartilage ou du métabolisme phosphocalcique (OSCAR).

Quel est l’objectif de cette étude ?
L’objectif principal de cette étude est d’étudier l’état les conséquences sur la santé des patients OSCAR ainsi que l’impact socio-économique du confinement.

Comment va se dérouler cette étude ?
Tous les patients atteints d’une maladie rare OSCAR sont invités à participer à cette étude. Elle se déroulera par Internet via la plateforme Survey Monkey
Qui peut participer ?
Pourront se porter volontaires pour cette étude tous les patients ou tuteurs légaux de patients (pour les mineurs) atteint d’une maladie rare OSCAR, ayant été atteint du COVID19 ou non.

Que vous demandera‐t‐on ?
Si vous acceptez de participer à cette étude, il vous sera demandé de compléter le questionnaire sur Internet via le site de l’étude, à l’inclusion

Quels sont vos droits ?
Cette étude se déroule de façon totalement indépendante de tout partenaire présent ou à venir de l’hôpital Bicêtre.
Toute information vous concernant recueillie pendant cette étude sera traitée de façon confidentielle. Les résultats de cette étude ne seront utilisés qu’à des fins scientifiques. Seuls les responsables de l’étude pourront avoir accès à ces données. A l’exception des personnes qui traiteront les informations dans le plus strict respect du secret médical, la confidentialité de vos données sera préservée. Les données enregistrées à l’occasion de cette étude feront l’objet d’un traitement informatisé par le promoteur. Conformément aux lois « Traitements relevant du régime de protection des données à caractère personnel prévu par le règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 », chapitre II « droits de la personne concernée» de la Loi Informatique et Libertés relative à la protection des données modifiée le 12 décembre 2018. Le droit d’accès, d’opposition et de rectification prévu par la loi « Informatique et Liberté » s’exerce à tout moment, directement auprès de la Filière OSCAR. Toutes les données enregistrées resteront confidentielles et ne pourront être communiquées en aucune façon à aucune association ou organisme. Elles seront conservées pendant toute la durée de l’étude et seront archivées pendant 10 ans.