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Mis à jour le 12 mars 2020

UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Associations de patients

L'UNSED est une association de malades créée en 2011, gérée par des malades, au service des malades. Cette association a pour but de:

  • Rechercher de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'Ehlers-Danlos.
  • Trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots etc...) afin de financer la recherche et aider les malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association.
  • Unir les malades: écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales.
  • Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi etc...)
  • Collaborer à la mise en place de réseaux de soins, du PNDS(Protocole national de Diagnostics et de soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences, les pouvoirs publics.

 

Retrouvez l'association sur facebook : www.facebook.com/Val%C3%A9rie-Gisclard-Pr%C3%A9sidente-UNSED-Ehlers-Danlos-231984276866143

 


Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)

Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)