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Mis à jour le 16 avril 2020

Un défi de taille - Association Nationale des Dysplasies Spondylo epi metaphysaires

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Associations de patients

L’association a été créée en 2018. Elle a pour missions :

  • D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
  • Favoriser les échanges entre les familles
  • Proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire
  • Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.

 

Retrouvez l'association sur facebook : www.facebook.com/dysplasies