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Mis à jour le 11 mars 2020

Association du Syndrome Nail Patella

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Associations de patients

Depuis sa création en juin 2017, l’association a pour objectifs de :

  • Faire connaître le Syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome,
  • Aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective,
  • Elaborer des documents d’information sur la maladie,
  • Favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le Syndrome Nail-Patella,
  • Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires.