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Mis à jour le 11 mars 2020

Association SED1+

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Associations de patients

SED1+ est une association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur les Syndrome d’Elhers Danlos et les HSD créée en 2015.

 

Les objectifs :

  • accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec ces pathologies au quotidien ;
  • organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans nos maladies ;
  • partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits ;
  •  poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED/HSD ;
  •  participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;
  • mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître les SED et les HSD.

 

Retrouvez l'association sur facebook : www.facebook.com/SED1PLUS/

 


Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)

Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV)