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Mis à jour le 17 mars 2020

AFSKF - Association Française du Syndrome de Klippel-Feil

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Associations de patients

Cette association créée en 2015 a pour but de faire connaitre le syndrome de Klippel-Feil et trouver des solutions pour vivre avec.

En lien avec le regroupement francophone, (le but n’étant pas de diviser notre groupe mais d’unir nos forces avec les spécificités de chaque pays), l’association française du syndrome de Klippel Feil a pour but :

  • D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Klippel-Feil aussi appelée KFS.
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil.
  • De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome de Klippel-Feil.

Le syndrome de Klippel-Feil est caractérisé par un défaut de segmentation des somites cervicaux, résultant en une fusion congénitale des vertèbres cervicales.

 

Retrouvez l'association sur Facebook : www.facebook.com/afskf/